Между жизнью и смертью. Рассказ человека, который сумел противостоять болезни

Я не ожидал подобного эффекта, потому что, как многие из нас, думал, что хороших людей не так уж много, что мало кто согласится помогать незнакомцу. Так вот, главное, теперь я вижу – хороших людей гораздо больше, чем плохих. Поэтому, если кто-то станет убеждать вас, что у нас кругом все плохо и люди никуда не годятся, просто улыбнитесь его наивности. Я – живой свидетель того, что все совсем не так уж и плохо.

Для меня все собрали, это моя счастливая удача. Но есть те, кто не придумал такого сбора. А помощь нужна многим. И многие люди хотят делать добрые дела. Просто всякие скандалы, дурацкая подача информации, другие нехорошие истории отбивают желание заниматься благотворительностью. И поэтому я здесь похвалю один фонд, про который я точно знаю, что он хороший и правильный. Это AdVita. Они не помогали мне деньгами, но их сотрудники сразу предложили мне помочь информацией о поставках брентуксимаба в Россию и советами по его использованию. Этот фонд хвалили в Российском онкоцентре, о нем писали многие из коллег по несчастью, которые тоже собирают средства на лечение от рака. Поэтому, если у вас остался запал на добрые дела – зайдите на сайт AdVita и посмотрите, кому и как вы сможете помочь. Добрые дела делать приятно.

А я теперь постараюсь вернуться к нормальному ритму жизни: продолжить делать ряд вещей для “Городских проектов”, участвовать в создании новой, интересной и крутой истории по развитию волонтерства и изменений городов простыми жителями. Выйду из отпуска, отправлюсь в МИФИ дальше делать космические системы. Пока же я сдал кровь, чтобы завтра мне укололи винбластин. После него я на сутки выпаду из нормальной жизни и буду тихой молью лежать в кровати. Но потом поднимусь, как поднимался всякий раз, и буду делать все, что надо делать. Потому что жизнь – это прекрасно!

8 ноября 2012 года

Марокко и Нью-Йорк

Первые впечатления

Для лечения судьба потребовала прибыть не куда-нибудь, а в город-государство Нью-Йорк. “NYC – это не Америка” – этот тезис я слышал неоднократно и в разговорах, и в американских фильмах. Сложно оценить, насколько это верно, не побывав здесь. Однако именно здесь, случайно услышав на улице английскую речь, начинаешь воспринимать ее почти как родную, хоть как-то немного понятную. На Манхэттене, в центре, все языки звучат вперемежку. Далее районы делятся. Я, например, успел переночевать в дешевой гостинице в Чайна-тауне, где все говорят на китайском. В Бруклине располагаются большие оазисы иврита, русского и арабского языков.

Мне говорили раньше, что в Нью-Йорке можно жить годами, не зная английского, но я полагал, что это фигура речи. Однако сейчас я снимаю комнату в районе, где в магазине продают русскую еду, все продавцы говорят на русском, рядом мебельный, в котором тоже не нужен английский. Весь район завешан вывесками на русском и имеет все, что нужно для жизни, вплоть до детского сада “Тномики”. Местная радиостанция вещает на русском, там крутят русские песни местного сочинения (до этого я по наивности думал, что хуже российской попсы ничего нет). И уже два местных русских телеканала хотят взять у меня интервью. Иду по улице – старушки беседуют по-русски, прохожу немного – мужик треплется по телефону, опять слышна родная речь.

Точно так же дело обстоит с другими языками – без этого Нью-Йорк не мог бы стать своеобразной столицей мира. Когда встал вопрос, где мне лечиться, обсуждались варианты: Германия, Израиль, США. Их пробивали, выясняли, есть ли там возможность введения брентуксимаба и по какой цене. И я был морально готов ехать, куда придется, понимая, что вслед за этим потребуется “подтянуть мой иврит”. В итоге получилось, что я поехал в США, и я уже не уверен, получится ли мне подтянуть свою стабильную тройку по английскому языку хотя бы до тройки с плюсом. Не требуется пока.

Мешанину слов и языков связывает слово “о’кей”. Оно так удобно, что им заражаешься за час. В целом мозг начинает непрерывную череду языковых заимствований, и через пару суток становится трудно найти русский аналог какому-то простому слову. Именно здесь я начал иначе воспринимать сцену из “Леона”, в которой он отучивает Матильду говорить “о’кей”. Именно здесь хочется перечитать “Атланта”, спустившись к путям на вокзале в Манхэттене, пересмотреть кинофильм “На Дерибасовской хорошая погода”. Я, кстати, ни разу не смотрел фильм “Врат-2”, чем всех шокирую. Придется исправиться.

Полет в США начался в Шереметьево, которое было унылым, как обычно. Улететь куда-либо на праздники – это, я вам скажу, сложная задачка. Все билеты, которые оставались, стоили не по-людски дорого. В результате мне пришлось брать билет “Королевских авиалиний Марокко” со стыковкой в Касабланке на i января. Прямой рейс Аэрофлота стоил на семь тысяч рублей дороже. Стыковка получалась продолжительностью в 16 часов, но, слава богу, у нас с Марокко безвизовый режим – получилось выйти в город. Так что начну с Касабланки.

Выпустили в город без каких-либо вопросов и досмотров. От нового аэропорта ходят такси и аэроэкспрессы, пустить автобусы они почему-то не осилили. Зато 12 декабря 2012 года там открыли новый трамвай, который построила компания “Альстом”. Он низкопольный, с кондиционированием. В вагонах никаких турникетов – они размещены на станциях. Билеты можно оплатить как наличными, так и банковской картой. Попробуйте-ка заплатить картой Мосгортрансу в билетном киоске!

Еще одна новинка, по которой королевство Марокко обогнало русскую монархию на годы – бордюры-пазлы. У нас до этого благоустройства еще расти и расти. Впечатляет Великая мечеть Хасана II. Это самое высокое религиозное сооружение в мире – мечеть с самым высоким минаретом, 210 метров. В ней помещается до 25 тысяч верующих, а на прилежащих площадях еще до 80 тысяч человек! Все это великолепие на берегу океана строилось с 1986 по 1993 год на пожертвования.

На заметку для тех, кто будет в Касабланке: если от вокзала пойти вдоль трамвайной линии, то первый поворот налево (рядом с вывеской “Прием ведет гематолог Мухаммед”) и по левую руку – кафе: лучшего чая, чем там, я не попробовал нигде и никогда. Даже не уверен, бывает ли лучше. Для отлета в Нью-Йорк в аэропорту Касабланки имеется отдельный выход… И там, уже после обычного аэропортовского досмотра, досматривают так досматривают. И в глотку заглянут, и не только. Но я на досмотр пошел в самом конце. Марокканцы, видимо, потеряли бдительность и даже не заинтересовались моим корсетом. А дальше самолет, самолет, самолет.

И в конце – аэропорт имени Кеннеди в Нью-Йорке. И поток всяких слов, вроде “circle train”. На станциях метро на голову капает существеннее, чем в Самаре весной на Гагаринской… И асфальт такой, что можно растрясти всю машину и позвоночник в корсете – тоже. И кучи, просто горы мусора кругом. И люди мира. Очень разные, настолько разные, что перестаешь замечать различия с первых же минут.

2 января 2013 года

Брентуксимаб

Новое лечение и новые знакомства

Прием у врача – всегда непросто, когда он видит тебя, что называется, с чистого листа. Осмотру главного гуру – доктора О'Коннора предшествовал опрос его ассистента. Мы беседовали через переводчика, так как мой английский не осиливал медицинские термины. Когда не хватало и английского переводчика, я показывал руками на себе (кажется, у меня есть задатки для театра). Дополнительные вопросы раскрывали причины тех или иных медицинских манипуляций, проведенных со мной, и иногда глаза доктора становились круглыми. Теперь я понял, почему здесь за прием берут 500 долларов: я уйду – вылечусь или помру, не столь важно, – а доктору со всей этой информацией о жизни и лечении в России еще жить как-то надо. Кушать. Спать. А это непросто.

Просто было в России говорить: а ПЭТ не делали с тех пор, как… Никто не удивлялся. А тут доктору трудно объяснить, почему лечат у нас в одной клинике, а трансплантацию костного мозга посылают делать в другую. Не знает местный доктор и слова “квота”. Да и сам начинаешь сомневаться, бывает ли такое, чтобы Минздрав распределял квоты так, что надо ехать в другой регион, даже если операцию могли сделать в этом. Не может же быть, чтобы людей без иммунитета гнали в полуживом состоянии за тысячу километров в город, где у них никого нет, делать жизненно важную операцию только из-за того, что в регионе проживания не нашлось квоты.

Доктор О'Коннор видал и не такое, поэтому пояснил: “Понимаете, к нам иногда приезжают пациенты после многолетнего лечения в своих странах от лимфомы Ходжкина, мы перепроверяем диагноз, и оказывается, что они ею не болели”. Врачи порадовались, что я захватил с собой отрезанный лимфоузел, закатанный в Москве в парафин еще два года назад. Его тут же конфисковали для пересмотра. На пересмотр пойдут и диски с КТ и ПЭТ.

Здесь я поясню очень важный момент. Если вы подумали, что меня лечили в России неправильно, то это ошибочное мнение. На 99 % меня лечили идеально правильно. Просто в России на позитронно-эмиссионную томографию очередь в месяц длиной, и она стоит денег, которых у многих пациентов просто нет. И даже, если сделают ПЭТ, то не факт, что корректно опишут.

Поэтому врачи российских клиник вынуждены практически вслепую выбирать тактику лечения. У них нет наработанной практики лечить под контролем ПЭТ, поэтому используется более дешевая компьютерная томография. А не было бы КТ, лечили бы и без нее – российские врачи хорошо помнят эти времена. Наша медицина социальная, а проще говоря – народная. Не от хорошей жизни, просто так получается. Поэтому наши доктора – отличные специалисты, а их интуиция – один из основных методов диагностики в России. В Америке у врачей плохо с интуицией. Здесь платная медицина, завязанная на коммерческие страховые компании. Поэтому тут не важно, в каком штате живет человек, важно, в какую клинику он хочет обратиться. И никто не станет рисковать и назначать вторую линию химиотерапии, не опираясь на показания ПЭТ (перед страховой компанией потом не отчитаешься!). Тут не народная медицина – тут медицинская наука. Логичная, циничная, но работающая.

ПЭТ мне сделают 10 января. Сейчас пересматривают биопсию, диски и прочую историю болезни. Будут на руках результаты обследований, будут проверка и подтверждение истории – тогда получу инъекцию. Здесь – платная медицина, потому нет очередей на рентген по месяцу, нет квот на чистые боксы и лимитов на препараты. Нет таможни, препятствующей ввозу лекарств. Есть солидный ценник – 500 долларов за первичный прием. И мне жаль, что такой ценник в России мне никто не выставит. Не потому, что у меня много денег. А потому, что бесплатной медицинской науки не бывает.

Так что мне предстоят новая ПЭТ, новая биопсия – все, на что врачи в России, как правило, не отправляют пациентов, понимая, какие это деньги и какие проблемы.

3 января 2013 года

Сегодня у меня был удивительный день. Вечером меня пригласили к раввину местной синагоги. Я к религии никак не отношусь. Если меня спрашивают о мировоззренческих ориентирах, отвечаю просто – натурфилософ.

Но, как бы то ни было, приехав в Большое Яблоко, я должен был где-то поселиться. И я начал искать комнаты, сдающиеся по объявлениям в местной русской газете. Тут ведь другая система: в больницах лежат только во время обследований, операций, химиотерапию делают амбулаторно. Укололся? Чувствуешь себя о’кей? Езжай домой – к семье. Родные стены лечат лучше лекарств!

В США даже самые современные и экспериментальные химиопрепараты вводят амбулаторно, чтобы не вырывать пациентов из привычной обстановки и не запирать их в больничных стенах.

Так что я снял комнату в Бруклине, которую сдавал отличный парень Олег. Мы вечером сели знакомиться и слово за слово рассказали друг другу свои истории. Еще пару месяцев назад Олег не мог и представить, что будет сдавать комнату. Он жил счастливо и строил кучу планов на будущее. Но жизнь решила его потрепать. За два месяца от налаженного быта мало что осталось: ипотека, пустой дом и грустные мысли. Такой жизнерадостный раковый больной, как я, пришелся ему как нельзя кстати. Я рассказал свою историю, рассказал о 30 тысячах моих друзей, о том, как мне хочется жить. Это приободрило Олега. Он пересказал мою историю своим друзьям, семье, в синагоге раввину. Так и получилось, что в понедельник вечером раввин пригласил нас обоих.

Я никогда раньше не был в синагоге. Помещение, где нас принимал раввин, скорее походило на кабинет психоаналитика. На стене развешаны дипломы. На столе компьютер, в углу – детские игрушки. Напрягая свой английский, я рассказал, как приехал сюда, как попал к нему. “Самая сложная часть Торы, – заметил в ответ раввин, – как раз о том, что, если перед человеком стоит выбор между жизнью и смертью, Бог всегда хочет, чтобы человек выбрал жизнь”. По ходу истории он не раз повторял это. Я не иудей, но полностью согласен, что между жизнью и смертью всегда надо выбирать жизнь. Даже когда шансов нет.

Чуть меньше года назад врачи сообщили, чтобы я готовился к отходу в мир иной. Что мне осталось два года, а из лечения – метрономная терапия. Несколько месяцев назад мне сказали, что есть небольшой шанс, если использовать новый препарат, который стоит 150 тысяч долларов. Я обычный человек, у которого не было таких денег. Но я хотел жить. И у меня полно причин жить дальше. Поэтому и стал искать людей, которые помогут мне в этом, искать так, чтобы их был целый город – не меньше 30 тысяч! И вот я в Нью-Йорке, и вот у врача на руках результаты ПЭТ + КТ, и он говорит: “У меня отличная новость – ваши опухоли совсем крошечные. Я теперь уверен, что мы сможем эффективно провести терапию против них брентуксимабом. Надо связываться с врачами в Петербурге, чтобы они готовились делать вам трансплантацию костного мозга для закрепления ремиссии”.

Конец апреля и приговор: вы умрете через два года. Май, июнь, когда я женился. Июль, август, сентябрь, октябрь – я узнал про брентуксимаб и его цену. Ноябрь. Самый стремительный в моей жизни. Декабрь, пролетевший незаметно, несмотря на все препятствия и трудности. Начало января: “Я уверен, мы выведем вас в ремиссию”. Чего только не происходит с человеком за девять месяцев, если он выбирает жизнь. Если, несмотря ни на что, каждый день он выбирает ЖИЗНЬ.