Между жизнью и смертью. Рассказ человека, который сумел противостоять болезни

19 декабря 2012 года

Часть вторая, аллогенная

Мы уже не одни

Пусть Буслов Антон поживет подольше!

Сегодня, 4 ноября, мой день рождения. Мне стукнуло 29 лет. Один из нежеланных подарков – у меня лимфома Ходжкина, поражающая лимфатическую систему и гарантированно ведущая к быстрой мучительной смерти. Еще год назад я, как ни странно, был доволен этим диагнозом, поскольку этот вид рака сейчас умеют лечить лучше всего. Шанс в 95 % быть вылеченным – неплохой повод для оптимизма. Но не сложилось.

Сейчас раз в две недели мне делают инъекцию препарата химиотерапии, который может на время отсрочить лавинообразный рост опухолей. Препарат большой токсичности. И получается, что два процесса – отравление химией и лимфома – соревнуются, кто заберет меня первым. Каков прогноз? В апреле 2012 года лучший из врачей, которые есть в России, специалист по лимфоме Ходжкина, доктор медицинских наук и, по счастью, мой лечащий доктор Елена Андреевна Демина осторожно назвала срок в полтора-два года. Однако полгода, как вы понимаете, прошло. Осталось не так много. В таких случаях говорят, что пора подводить итоги.

Что я делал? Жил, как живут другие. Учился. В 2001 году принимал участие в отправке радиопослания внеземным цивилизациям с телескопа РТ-70. В 2003 году так влюбился, что за неделю пересдал экзамены и прошел конкурс в Высшую школу физиков МИФИ-ФИАН. А в 2005-м съездил в Самару и увидел, какими могут быть трамваи. Тогда я создал в Воронеже общественное движение, боровшееся за возрождение электротранспорта – комитет “Воронежцы за трамвай”. А для Самары, в благодарность – сайт Самаратранс. info. Сейчас в Воронеже нет трамвая, но есть троллейбус. И я знаю, что начни я раньше – в городе был бы трамвай. Начни я позже – не было бы и троллейбуса.

“Воронежцы за трамвай” не исчезли – они объединились с друзьями из Москвы, Петербурга, Ульяновска, Ростова, Нижнего Новгорода и других городов и стали МОО “Город и транспорт”. А я стал сопредседателем этой общественной организации. Теперь и по нашим лекалам, с опорой, в том числе, на то, что было наработано “Москвичами за трамвай”, в столице реформируют транспортную систему.

В Самаре мне довелось познакомиться с отличным человеком – Дмитрием Азаровым, который стал мэром этого города. И мне было приятно подготовить для него Стратегию развития транспорта. Именно этот документ оказался, по оценке Дмитрия Игоревича, самой толковой отраслевой программой развития, предложенной для города.

Все это время мы с друзьями из Самары развивали и Самаратранс. info, чтобы с опорой на него можно было создать нечто новое – сайт транспортного оператора Самары. Это очень крутая штука, я много времени убил на техническое задание, на критику, на доводки… Это было классное время. Отличная история – и разработка нового логотипа, и новые карты для общественного транспорта, и создание математической модели транспорта. Было много приятных встреч с самыми разными людьми. Звонки в час ночи с вопросами, как решать срочные задачи. Было планирование транспорта для стадиона ЧМ-2018, которое я делал в чистом боксе больницы под непрерывными капельницами. Очень крутой задачей было обеспечить транспорт для Стрелки, и я рад, что удалось ее решить тогда. А сколько всего остается несделанным!..

Несмотря на весь транспорт мира, я не забросил физику и свою детскую любовь к космосу. В 2006 году я окончил МИФИ и пошел в аспирантуру. На тот момент у нас был на стадии проектирования космический проект “Коронас-Фотон”, но почти ничего не было сделано для создания наземной системы управления и распространения информации с него. Не было того, кто взялся бы за это. И поэтому за это взялся я. У меня такая привычка… В результате в 2009 году я был в Центре управления полетами на запуске полномочным представителем головной научной организации, потому что за оставшееся время спроектировал и реализовал то, что называется наземным комплексом управления и наземным комплексом приема, обработки и распространения информации для целевой нагрузки этого космического аппарата.

А потом еще год я руководил управлением, принимал и раздавал информацию, формировал дежурные смены, ликвидировал выходы из строя оборудования… Из троллейбуса по телефону на память диктовал аварийные команды практически в машинных кодах. По сути, я находился с космическим аппаратом с первого дня до его выхода из строя. Порой поднимали в четыре утра, потому что нужно было принимать решения и ликвидировать аварийные ситуации. Порой надо было ехать на совещания, советы конструкторов, в Главную группу управления, Роскосмос… Было круто!

Все это время я еще и писал. Писал в Живой Журнал посты о том, что и как должно быть в городах. Писал сатирические рассказы про пожизненного президента Первого Измерения Мифландию Вторую. И – просто рассказы… А еще статьи, заметки в прессу, доклады. Кучу всего. А сколько хочется написать! Масса тем, о которых надо говорить, и говорить правильно… Кругом так много популистов, конъюнктуры, а трезвого рационального взгляда на мир нет.

Мне кажется, это ужасно. В душе я все-таки ученый, хотя и не ученый по профессии… Мне нравится идея натурфилософии, дающая возможность создавать моральные стимулы для развития общества. Хотелось бы это реализовать… И так уж получилось, что на всем этом, вопреки расхожему мнению, я не сколотил никакого состояния.

Год… Остался год. А надо все закончить или передать кому-то. Такие мысли – сплошной стресс. С ним я жил полгода. А несколько недель назад пришел на контрольный осмотр к Елене Андреевне Деминой с найденной информацией о новом препарате, который разработан в США под кодом SGN-35. И она сказала: “Да, тут есть о чем поговорить”.

В США в прошлом году зарегистрирован новый препарат для борьбы с моей болезнью. Он называется брентуксимаб. До конца года он будет зарегистрирован в ЕС. В России – возможно, через несколько лет, но его имеет право вводить центр Горбачевой в Петербурге. У меня были сомнения по поводу эффективности нового лекарства. Но Демина рассказала интересные вещи. Клинические исследования показали “существенное улучшение по сравнению со всем, что было до сих пор”. Этот препарат действует целенаправленно именно на раковую клетку лимфомы Ходжкина. Это прорыв, которого добились современные натурфилософы, и ничего подобного пока не создано для других видов рака.

Мы живем в интересный век, потому что еще несколько лет назад о таком лекарстве невозможно было и мечтать. А теперь оно есть. Правда, годовой курс брентуксимаба стоит 150 тысяч долларов. Это черт его знает сколько, учитывая тот факт, что я живу на зарплату астрофизика, зарплату жены и подработку в “Городских проектах”.

К сожалению, фонды мне “заказаны”. Я обсуждал этот вопрос с Деминой. Она сказала, что детям (точнее, лицам до 25 лет) иногда помогает фонд “Подари жизнь”. И вообще, молодой мужик плохо соответствует представлению широкого круга людей о том, кому стоит помогать. “Но, – сказала мой доктор, – я знаю, ты – умный человек, может статься, ты что-нибудь и придумаешь”.

Я действительно не хочу продавать ни почку жены, ни квартиру матери, ни торговать метамфетамином – даже если это спасло бы мне жизнь. Более того, я не хочу копить деньги на лечение – нет времени, да и ведь нужно на что-то нормально существовать. Разве будет прок от моей жизни, если я все брошу только на ее безнадежное продолжение?

И я стал думать. И вот что надумал. Как-то я смотрел аниме, “Кии – металлический идол”. Сюжет такой: девочке-роботу ее создатель перед смертью говорит: для того, чтобы стать живым человеком, ей нужно собрать 30 тысяч друзей. “В нашей деревне нет 30 тысяч человек!” – отвечает Кии и отправляется в Токио, где предпринимает разные попытки, чтобы выполнить задачу. Удалось ли ей это? Не знаю – не досмотрел. Но мне понравилась идея. Если бы у меня было 30 тысяч друзей, то, скинувшись только по пять долларов, они могли бы собрать на годовой курс брентуксимаба, а я смог бы и дальше делать все то, что делал, подольше.

Да – именно так. Подольше. Никаких гарантий, что это лекарство вылечит меня, нет. Оно показало на испытаниях хороший результат, но именно мне может встать поперек горла. Однако альтернативы у меня совсем плохи. Так что я подумал – надо пробовать. Значит, мне нужны 30 тысяч друзей. Что будет, если столько не найдется? Смерть. Что будет, если не успеем? Смерть. Что будет, если не поможет? Смерть. Во всех случаях. И никаких гарантий. Именно поэтому мне нужны друзья.

Так что сегодня, а сегодня у меня, напоминаю, 29-й день рождения, я пускаю по кругу друзей шляпу. Мы собираем средства на продолжение чудной вечеринки, имя которой – моя жизнь. Мне было грустно, когда, казалось, не оставалось никаких возможностей. А теперь мне весело, потому что возможности появились. И у меня возник ШАНС.

Я пока не разбираюсь в платежных системах, но буду стараться наверстать упущенное. Чтобы шляпа была удобной и доступной, я завел два домена: mymaster4life.ru и пустьживет. рф. Там я буду координировать это мероприятие, сообщать разные новости. Таким образом, вечеринка объявляется открытой, а шляпа запускается по кругу друзей!

4 ноября 2012 года

Некоторые результаты вчерашнего дня

Друзья, в первую очередь я хотел бы всех вас поблагодарить! Честно сказать, я надеялся, но не рассчитывал на такую активность и такое желание помочь. Я человек, склонный к планированию, но могу сказать, что все мои планы полетели к черту. Ведь за первые сутки я ожидал собрать около 100 тысяч рублей, а было собрано более пятисот. Словом, если считать в рамках истории про 30 тысяч друзей, то вас собралось уже 3400 человек. Это уже целый поселок получается, и в нем впору строить трамвай.

Сейчас ВКонтакте начали сбор средств. Готовится перевод на английский для сайта. А я пока занимаюсь тем, что налаживаю финансовое администрирование, чтобы максимально дешево выводить средства и собирать их в долларовом виде на специальном счете. Первая задача – собрать хотя бы треть необходимой суммы, и уже видно, что она решаема. Поэтому я начинаю более активные консультации с врачами относительно последовательности заказов ампул препарата. Еще раз спасибо всем за помощь, за советы, просто за внимание к этой истории. Вы – классные!

5 ноября 2012 года

По состоянию на пять часов вечера 6 ноября юн года “городок” моих друзей еще разросся и перевалил через важный рубеж в десять тысяч жителей. Значит, собрана треть необходимой суммы, и есть возможность начинать лечение. С вашей помощью это удалось сделать за три дня. Невероятно! Я же начинаю консолидацию средств, чтобы направить их в США на покупку ампул.

Еще несколько мыслей. Я не ожидал такой огромной поддержки и поэтому оказался к ней просто не готов. Сейчас у меня в почте около 200 цепочек писем, которые надо прочитать. Мне прислали кучу информации о раке, о том, как и где его лечат. Прислали контакты благотворительных фондов. То есть люди помогают не только деньгами, и я всем за это благодарен. Еще раз спасибо! Хожу третий день улыбающийся и светящийся, словно начищенный медный самовар. От лимфомы мне теперь помирать строго запрещено.

6 ноября 2012 года

Долго думал и решил рассказать вам немного о жизни онкологических больных. Это достаточно занятная штука, о которой люди не всегда думают правильно. Российский онкоцентр имени Блохина напоминает Звезду Смерти из “Звездных войн”. Такая унылая, все подавляющая громадина. Когда студентом я ездил мимо нее в МИФИ, то думал: “Ну, ничего себе! Здание на квартал! Что они там делают?!” Эти слова я вспомнил, когда мне поставили диагноз, и грустно ухмыльнулся: “Вот теперь и узнаешь”. Узнал – там стараются выжить.

По счастью в РОНЦ не водят экскурсии, но если бы водили, туда следовало бы записывать нытиков, суицидников, прочих неуверенных в себе людей. На них эта экскурсия подействовала бы отрезвляюще. Очень сильная картина – от человека уже почти ничего не осталось, а он хочет жить и живет. Беглого взгляда на него достаточно, чтобы подумать: “У меня проблемы?! Ха. У меня нет проблем!”

Но “свежие” пациенты, которым только что поставили неутешительный диагноз, часто оказываются запуганными этими картинами. Мне запомнилась одна бабуля, с которой мы сидели на прием к врачу, и она у всех спрашивала, как и что надо будет делать. Было видно, что она очень боится и ей хочется поговорить. Слово за слово, я ей объяснил все: что в первую очередь надо делать, где сдавать кровь, где получать химию. А потом она спросила о главном для нее: “Скажите, а полысею я скоро?” У нее были невероятно красивые кудрявые волосы. Пришлось рассказать ей свою историю полысения.

У меня были черные прямые волосы. На первой химии меня предупредили, что они выпадут. Поэтому к назначенному дню я пошел стричь их “под ноль”. И я стал лысым. Мне понравилось. Далее были шесть процедур химии, на которых я стал лыс, как пень. Они не помогли, и через некоторое время мне начали вторую серию, перед которой я опять заранее постригся. Как выяснилось, зря – волосы продолжали активно расти. Причем сперва они трансформировались в рыжие. Так что к концу химии, перед высокодозкой и трансплантацией костного мозга я был заросшим человеком.

И в таком состоянии меня заперли в чистый бокс, куда не допускают никого и ничего лишнего, чтобы не угробить больного случайно занесенной инфекцией. После высокодозной терапии волосы начали сыпаться, словно осенние листья. В очередной день я пришел к умывальнику и обнаружил, что могу сам выщипать у себя усы, что и сделал. Тут появилась мысль, что так можно выщипать и голову! И я на деле реализовал фразу – вырвать у себя все волосы – буквально за полчаса. Зато после выписки, когда волосы снова стали расти, они выросли кучерявыми! В такой стадии и застала меня эта бабуля. Показал я ей свои лохмы и рассказал, что у некоторых плешивых этот недостаток исчезает после химии. Что волосы после нее зачастую растут гуще и краше, правда, иногда умудряются поменять цвет. Вы не представляете, как приободрило это старушку. Ведь она боялась не химии и не смерти, она боялась только за свои чудные волосы.

С волосами у меня каждый раз чудеса, когда я приезжаю в Самару. Там я хожу к первому заместителю мэра по вопросам транспорта Юрию Римеру. И первая радость начинается на пропускном пункте: в мэрию заходит человек в больничной маске, лысый, как пень, но одетый как обычно. У дежурных начинает нервно дергаться глаз. Но после разговора с секретарем Юрия Мировича меня пропускают. Я бываю там не очень часто – между химиями. В результате каждый раз прихожу с кардинально новой прической. Когда я пришел кучерявым, Юрий Мирович признался, что меня не узнал.

Ужасное дело – химия, задающая монотонность всей жизни. Надо все делать очень четко. Точный срок. Точная доза. Это сильно бьет по неокрепшему мозгу идейного раздолбая. Поэтому на первом курсе химиотерапии я позвонил братику и сказал: “Увези меня отсюда или я повешусь в шкафу вместо пальто”.

Но случались и светлые дни. В курсе химии, который мне однажды давали, было окно на восстановление лейкоцитов. То есть надо было колоть только подкожные уколы, которые, естественно, я делал себе сам. Таким образом, у нас с братиком оказалось пять дней, и мы поехали на машине в Кудымкар. Вот попробуйте найти на карте, где это! С нами ехал запас лейкостима, обложенный хладоэлементами. В каждой гостинице мы оставляли за собой шприцы, ампулы, а холодильник загружали хладоэлементами. Так и проехали от Москвы до Пермского края и обратно за пять дней. Узнала бы тогда об этом путешествии лечащий доктор, наверняка убила бы меня на месте.

Еще смешнее было на втором курсе химии. Его вводили через центральный катетер. Общая практика тут такова: больных с подобным устройством из больницы не выпускают. Но я “сдал экзамен” – капельницы ставил сам, уколы делал сам. Даже лежа в больнице. Меня за это любили медсестры – я хоть немного их разгружал. Так что когда я продемонстрировал, что умею все делать сам, меня стали отпускать на побывку домой, если позволяла кровь. В очередную побывку мы с супругой сели в самолет и улетели в Казань. Ах, как она была хороша посреди курса химиотерапии! Не так много чудаков летает с центральным катетером, и, черт подери, как правило, они летают санитарной авиацией. Но ничего страшного не произошло, я просто все делал так, как надо – промывал, дезинфицировал, вводил лекарства. Это несложно. Это может сделать любой человек. Если, конечно, захочет.

Опираясь на свой опыт, в онкоцентре я попытался подбить Демину на то, чтобы перевести протокол DHAP в амбулаторный режим. Это бы помогло разгрузить больницу и отделения гематологии. В ответ она рассказала, что стояла у истоков амбулаторного ЕАСОРРа и что согласна – курс можно вести амбулаторно. Но так его ведут только за рубежом, где больницы работают круглосуточно и пациент, если что, имеет возможность туда срочно вернуться. В России онкоцентр на ночь закрывается, так что амбулаторные больные оказались бы без помощи. А таких, кто может помочь себе сам, как это было в моем случае, единицы. Поэтому государство содержит массу койко-мест вместо того, чтобы наладить систему дежурства “скорой помощи” на экстренный случай. Пациентам было бы хорошо жить дома. Врачам было бы хорошо – часть нагрузки была бы перенесена на самих пациентов (что, кстати, пациентов тоже стимулирует). Государству хорошо – сэкономило бы кучу денег. Но у нас реформы здравоохранения движутся в каком-то другом направлении.

И не надо списывать онкологических больных со счетов. Я вот лежал в одной палате с профессором института нефти и газа. Пожилой человек, ему делали сложнейшую химию. Но каждый раз, когда мог собраться с силами, он писал учебник по газокомпрессорным станциям. Ему было за семьдесят, но он делал свой учебник, понимая, что никто, кроме него, такой не напишет. Я не знаю, жив ли он сейчас… Но я точно знаю, что он дописал свою книгу, потому что помогал ему форматировать и компоновать главы, искать файлы и так далее. Стратегию развития транспортного комплекса города Самары на 2011–2020 годы я писал в больничной палате. В чистом боксе, под высокодозкой, когда я не мог даже говорить, продолжал писать транспортное обслуживание для ЧМ-2018. Не списывайте нас. Нас много, и мы умеем жить.

Мне часто приходилось слышать, что в России ничего не получится и ничего нельзя сделать. Но я хочу сейчас четко сказать – это не так. За четыре дня для меня было собрано 3,4 миллиона рублей. Кто их собрал? Хорошие люди, которые увидели для себя хорошее дело. Помните историю: если в сквере стоит одна лавочка, то ее занимает пьяница. А если лавочек будет много, на них сядут разные люди, и пьяница среди них станет незаметен. Так во всем. У нас есть куча хороших людей, для которых просто нет условий для делания хороших дел. У нас в стране плохо с благотворительностью? Да, наверное, но это не значит, что люди плохие. Это значит скорее, что не совсем правильно подходят к благотворительности те, кто ее организует. Хороших людей много не только в России, тех, которые думают о том, что здесь происходит, переживают и хотят помогать.

Так вот что я вам скажу: надо помогать хорошим людям делать хорошие дела. И я не о сборе средств, не об онкологии, я просто о жизни. Хорошие люди, оглянитесь, вас миллионы. Не говорите, что нет людей. Нет человеческих условий – а это совсем другое.

7 ноября 2012 года

У нас получилось!

Видите – чудеса случаются!

На 17 часов 8 ноября 2012 года удалось собрать 4 327 716 рублей. Понятно, что часть этих средств потратится на комиссионные проценты платежных систем. Плюс оставшаяся сумма, достаточная для начала лечения. Поэтому я решил завершить сбор средств.

Что будет дальше? К сожалению, брентуксимаб – не волшебная пилюля, которая завтра меня вылечит. Только на заказ и доставку препарата из США в Россию уходит полтора месяца. Поэтому, закончив историю со сбором 30 тысяч друзей, я направляю все силы и средства на выздоровление по самому оптимальному пути. Надо экономить время и средства, надо работать с врачами, которые будут вводить препарат. И это тоже огромная история, которую предстоит осилить. Но с ней я справлюсь. Ведь этой истории просто не было бы, если бы добрые люди не помогли собрать нужную сумму.

Мне хочется поблагодарить всех, кто мне помогал. Мне переводили деньги студенты, которых я учил. Мне помогали коллеги по проекту “Коронас-Фотон” и коллеги-транспортники. Некоторые СМИ написали о сборе средств. Откликнулись воронежцы, самарцы, москвичи, жители других городов, где я что-нибудь делал. Из Самары мне пришел на помощь яркий человек из “Единой России”, и одновременно помогли сторонники оппозиции и Алексея Навального. Помогли блогеры и журналисты, которые брали у меня интервью. Приходили переводы в валютах, о существовании которых я не подозревал. Я не смогу перечислить всех, кто помогал. Получилось, что помогали все вокруг. ВСЕ.