Между жизнью и смертью. Рассказ человека, который сумел противостоять болезни

DHAP. Первая госпитализация

Российский научный онкологический центр им. Блохина сейчас располагается в Москве по адресу: Каширское шоссе, 23. Для него в 80-х годах был построен грандиозный комплекс зданий. И глядя на его архитектурные решения, я вдруг понял, что архитектор вдохновлялся произведением Джорджа Лукаса. Всякий, кто будет проходить или проезжать мимо, может заметить мотивы “Звезды смерти” в здании башни онкоцентра. А взглянув случайно на план пожарной эвакуации, я удивился: кому пришло в голову повесить тут подробную схему имперского космического истребителя?

Внутри онкоцентра пытаются выжить очень странные люди – это я, главным образом, о врачах. Потому что большая часть пациентов, по-моему, приехала сюда не лечиться, а умирать. Недавно обсудил этот вопрос со здешней медсестрой – она согласилась с моим наблюдением, что тут почти всем пациентам психологически труднее, чем в любой другой больнице. Онкобольные становятся ужасно капризными, начинают выискивать у себя массу болезней, часто жалуются на здоровье просто на пустом месте.

При том что люди отправляются сюда на месяцы (столько длится химиотерапия), они зачастую не хотят занять себя делом, наоборот, перестают делать самостоятельно даже элементарные вещи. Я вот сразу разобрался, как менять и ставить капельницы, промывать катетеры и так далее… Теперь медсестры просто дают мне медикаменты. При нехватке медперсонала это, конечно, плюс. Другие пациенты зовут медсестер, чтобы просто сменить бутылочку капельницы.

Особый ужас – родственники пациентов. Они часто приходят сюда не к больным, а “к умирающим”. Атмосфера активного сочувствия пронизывает все, перерождаясь в удушливую атмосферу всеобщей скорби. Причем чем дальше провинция, из которой прибыли пациент и родственники, тем сильнее у них настрой на смерть.

Ситуация усугубляется состоянием самого здания, палат, оборудования. Например, я сейчас после химии нахожусь в палате только для того, чтобы исключить мой контакт с возможными вирусами, бактериями, грибками, сквозняками, которые так опасны человеку с иммунодефицитом. При этом из крана не добиться горячей воды (да и была бы вода – условий, чтобы помыться с катетером, нет), в санузле колонии грибка покрывают все, что можно, а сквозь щели в окнах и стенах дует ветер. Правда, администрация и персонал делают все возможное, чтобы это исправить – в онкоцентре идет непрерывный ремонт, но ситуация пока очень сложная.

Такое положение дел – во всей системе лечения онкологических заболеваний в нашей стране. У нас есть чудесные, опытные врачи и отличные ученые. Но у нас нет системы здравоохранения, которая позволила бы онкологическим больным лечиться, а не “доживать”. В региональных онкоцентрах все существенно хуже, чем в столице, потому что там не хватает квалифицированных специалистов. Зачастую люди приезжают в Москву уже “залеченными” по неверным схемам и почти всегда крайне поздно – когда упущено время для эффективной помощи. Некоторые региональные онкоцентры, по сути, являются хосписами. А система квотирования на высокотехнологичную медицинскую помощь устроена так, что срочное лечение начинается с большим опозданием.

Если будет время, попробую направить руководству РОНЦ ряд предложений по поводу того, как оздоровить эмоциональный климат в учреждении и какие меры можно принять без существенных затрат. Не думаю, что их примут, да они пока и не сформулированы точно. Но я бы обязательно предусмотрел средства на то, чтобы перекрасить “Звезду смерти” в розовый, оранжевый и желтый цвета. Я почему-то уверен, что это повысило бы выживаемость. Пока что я разработал памятки для пациентов – их уже используют.

Ноутбук для меня в больнице важнее еды – на нем я работаю. А если я не могу работать, то впадаю в беспокойство и начинаю искать иные точки приложения сил. Вот свежий пример: со мной в палате лежит сосед – профессор. Он создал целую научную школу, у него много учеников, защитивших докторские, он был проректором уважаемого вуза, много лет занимается нефтью и газом. Ему 74 года. В больнице он шутит с медсестрами и пишет книгу на ноутбуке. Но так как в вопросах газопроводов, газокомпрессорных станций и подземных хранилищ газа он гуру, а в вопросах по программе Word – нет, у него иногда возникают проблемы. И вот однажды, опять впав от безделья в беспокойство, я стал помогать профессору в его войне с Word.

Через пару часов удалось найти все главы его книги, сохраненные в разных местах жесткого диска, собрать их воедино, расставить по нужным местам. Я рассказывал профессору о хоткеях, а он мне о перекачке газа. Потом я ему – об одноместных вертолетах и микрокоптерах, которые можно было бы использовать для диагностики трубопроводов, а он мне – об инвестиционной программе “Газпрома”. В общем, он меня правильно понял – вскоре мои вертолетные знакомые уже созванивались с “Газпромом”…

26 августа 2011 года

А вами психологи занимались?

В юности я с упоением читал книги Владимира Леви по психологии. В одной из них был такой тезис: “Почему люди считают нормальным ходить на профилактический осмотр к стоматологу, но ни в какую не посещают психолога? Ведь душа и чувства человека гораздо сложнее, чем его зубы”. Так что буквально с юности я все думал, что надо бы показаться специалисту. На пути к этому была одна проблема – я привык ходить к врачу, когда есть на что жаловаться. Ну, там рука болит или кашляю… А что я скажу психологу? “Знаете, я тут читал Леви… ”

Так я и мучился, пока они сами ко мне не пришли. Когда я лежал в онкоцентре имени Блохина, мне капали обычный курс химиотерапии. Как оказалось, к нему в виде бонуса прилагались онкопсихологи: эти ребята там занимаются научной деятельностью. Так что мой лечащий врач предупредила – ко мне подойдет специалист, задаст пару вопросов, необходимых для статистики. День X настал, и ко мне подошла девушка, предложила посидеть в коридорчике и пообщаться.

Мне для науки ничего не жалко. Онкопсихолог начала меня опрашивать по стандартной схеме, пытаясь выяснить, как я переношу такое бремя, как рак. Буквально за пару минут выяснилось, что переношу я его нетипично хорошо и ни на что не жалуюсь. А еще через пару вопросов я выдал фразу, что “в некотором смысле рак – это лучшее, что со мной случалось за последний год”. Тут психолог почувствовала, что я – ее клиент. То есть ценный статистический материал. Она мне так и объяснила, что люди, таким образом переносящие рак, – большая редкость, а потому ценность, и спросила, не соглашусь ли я ответить на развернутую анкету.

Я вам уже говорил – мне для науки ничего не жаль. Анкета была листов на пять, с кучей вопросов мелким шрифтом… Потом было интервью с онкопсихологом – ее заинтересовало, как я докатился до такой жизни. В результате она попросила меня уделить психологии еще немного времени, а именно встретиться с академиком РАМН, профессором и заслуженным человеком. К этой встрече мы готовились – это же настоящий мастодонт науки. Напутствием была фраза: “Вы только учтите, он очень старенький… То есть, если вдруг уснет, вы не обижайтесь, пожалуйста, просто он устает очень”. Дабы не было скучно ожидать, мне предложили справочник по онкологии 1980 года выпуска, я его немного почитал – было занятно. Профессор не уснул, наоборот, был очень бодр, вел беседу деликатно, но местами агрессивно. В итоге я отправил психоонкологу еще и свои рассказы – они ему зачем-то потребовались. Беседа, в общем, прошла душевно, а чем все это закончилось для науки, я даже не знаю.

27 мая 2012 года

А жизнь классная штука

Не первый раз мне приходится встречать пятницу, 4 ноября, в больнице. Второй раз. Первый случился 28 лет назад, правда, то не больница была, а родильный дом. Появился я на свет в будний день, после обеда, чем дал повод надеждам, что буду очень трудолюбивым или хотя бы более трудолюбивым, чем мой брат, родившийся ночью в выходной. Честно сказать, я мало что помню из такого далекого прошлого – просто знаю, что все прошло более или менее удачно, ведь мама и я остались живы и пребываем в этом статусе по сей день.

Однажды осенью, когда на улице Краснознаменной в Воронеже было полным-полно желтой палой листвы, мы стояли на остановке и ждали трамвая, а он все не шел. Я разглядывал листву – она меня занимала, да и сейчас занимает, если выпадает возможность ею пошуршать. Особенно в погожие осенние дни, когда над тобою синее небо и можно пройтись в парке по палой листве. Но тот день мне запомнился не этим. Просто люди, шедшие вдоль путей, сказали нам, что трамвая мы не дождемся – у него загорелся вагон. И мы с братом стали просить маму пойти посмотреть на горящий вагон. Но всего через пару минут его протолкал мимо нас другой трамвай. Ничего там особого не сгорело – выглядел он нормально, только гарью попахивал. Вот этот трамвай из детства – мое первое осознанное воспоминание.

В 2009 году в Воронеже было прекращено трамвайное движение. Последним действующим маршрутом был второй, проходивший по улице Краснознаменной. Движение трамвая хотели закрыть еще в 2006 году, но мне с группой энтузиастов удалось отложить это событие на три года. Я объединил “Воронежцев за трамвай” безо всяких знаний и опыта: с детства трамваи, связывающие воедино весь город, вызывают у меня искренний восторг. В 2009 году я работал над проектом развития легкого рельсового транспорта в Воронеже, который сейчас включен в число первоочередных проектов Минтранса России. Удивительно, но в нем есть и перспективная линия трамвая по улице Краснознаменной. Как тут не поверить, что жизнь циклична.

А еще я помню нашу новую квартиру. Точнее, тот вид из окна, в котором еще нет жилого микрорайона, а есть лес и закат солнца в нем. Помню еще, как я пытался сесть на колени к маме, а она не разрешила, сказав: “Сестру раздавишь!” Мне было непонятно, как я могу раздавить сестру, которой еще нет. А потом она родилась, и мы забирали ее из роддома на дедовой “копейке”. Так что пришлось делить с ней все, что у меня было, то есть в основном то, что перепадало от старшего брата.

Зато я научился делать электропроводку для лампочек в кукольные домики, водопровод и фонтан из капельниц и даже газеты, набранные на “Электронике MC 0585” и напечатанные лучшим принтером всех времен и народов – “Роботроном”. Видимо, поэтому я всегда могу позвонить сестре и обсудить с ней какую-нибудь дурь. Она у меня молодец – училась на мехмате МГУ, потом выучила японский, затем корейский. Недавно, когда я лечился в онкоцентре, врачу потребовался перевод с японского, и меня попросили помочь. Сестрица все сделала. Такое вот моральное действие японского аниме на мозг человека.

А мой братик вообще мог сделать что угодно. Он же занес в дом компьютер. Началось все с кассетного магнитофона в качестве жесткого диска. Потом появилась “MC 0585”, позднее – “PC-386”. Я и сейчас помню страницу в компьютере, где рассказывалось про суперсовременную игру DOOM. Я смотрел на распечатку в газете и думал: “Какая обалденная графика! Как они такого добились?” А через некоторое время брат подарил себе на мой день рождения за деньги родителей книжку по программированию. Он старался учить меня жизни в большой семье. А еще как-то сказал мне важную фразу: “Выучи, что ли, html – потом меня научишь”. И я выучил.

Мой первый сайт родился в 1997 году, а в 1998-м он занял третье место на Всероссийском конкурсе “КидСофт”. Сайт посвящался астрономии, которая мне давно нравилась. Мне нравилось смотреть летом на небо. Как-то мы сидели с родителями, братом и сестрой у костра на берегу Дона и смотрели на черное-черное небо. Вокруг в траве роились светлячки. Ночь, рядом – высокий склон бугра. У нас была сушеная рыба, выловленная в Дону, и мы тихо пели песни без всякой гитары. Отец еще показывал всякие прелести на небе – например, спутники. Их, кстати, неплохо видно.

Мы с отцом как-то шли по улице, и я увидел обсерваторию. Мне сразу туда захотелось. Там я начал систематически заниматься чем-то полезным для собственного развития. Пытаться писать доклады, писать софт. Получалось так-сяк, но с одним из первых своих докладов я съездил в Москву, в МФТИ. Мы ехали туда с братом на электричках безбилетниками, потому что у нашей семьи не было денег на поездку в Москву.

В столице, кстати, все получилось отлично. А мы с братиком потом ездили еще на одну космическую конференцию – в Крым, в Евпаторию. Автостопом. Я-то ехал на конференцию, а он – просто в Крым. Я провел неделю в Коктебеле, на нудистском пляже в компании с парапланеристами.

А потом отправился на конференцию. Было классно – солнце, вино, которого с непривычки можно было напробоваться на местных базарах допьяна. Да еще и первая любовь подоспела. Ну, положа руку на почки, конечно, не первая… Но уж точно – не последняя.

Мешала одна проблема: я жил в Воронеже, а она в Москве. И надо было что-то предпринимать, потому что писать стихи и рассказы, совершенствоваться в жанре лирического письма до бесконечности было невозможно. Я в ту пору с почти ненулевой вероятностью мог стать физиком. Но на доске объявлений у деканата прочитал о конкурсном отборе в Высшую школу физиков МИФИ-ФИАН. Из объявления я извлек только одну мысль – это в Москве, общежитием обеспечивают. И, придя домой, сразу сказал маме, что перевожусь в МИФИ. “А что такое МИФИ?” – спросила она. “Понятия не имею”, – честно ответил я.

Загвоздка была в том, что до окончания подачи документов оставалась всего неделя. А у меня в зачетке красовались старые грехи – четыре тройки. Было ясно, что конкурсный отбор с ними пройти нельзя. Надо было их пересдать, а также написать конкурсную научную работу… За неделю я все пересдал. И написал работу. И меня взяли в МИФИ. Уже следующей весной я приехал в общежитие и стал там жить. По будням я учился, а по выходным у меня было море любви. Это было хорошо, но не очень-то долго.

С Денисом мы учились в Воронеже в параллельных классах. Это именно он показал мне объявление у деканата. Как человек осторожный, Денис сперва отправил в Москву меня, а потом перевелся сам с потерей курса. Наверное, поэтому он уже кандидат физико-математических наук, а я – еще нет.

Моя диссертация объективно хороша, я горжусь той работой, которая была проделана мной. В МИФИ создавали первый российский научный спутник в интересах Академии наук. И так уж сложилось, что мне поручили заняться системой сбора, обработки и распределения данных. Суть проста – на спутнике много научных приборов, с них надо собрать все данные, получить их на Земле, распаковать, раскодировать, устранить ошибки, а потом отдать все пользователям. Пока занимались этой задачей, вспомнили, что этими приборами неплохо бы и управлять. Получилось, что управление и прием по целевой задаче доверили мне. Потом я понял: кто справляется – того и работа. Так что дальше было больше – документация, совещания, обучение дежурных смен и руководство ими, участие в главной оперативной группе управления. И рюмка водки, и тост в Центре управления полетами в день запуска аппарата. В ЦУПе на старте именно я представлял науку. Я был и на последнем заседании Госкомиссии по исключению аппарата из группировки.

Самара случилась со мной в 2005 году, кажется, в феврале. Помню, было очень холодно. Причиной всему был метрополитен – мне хотелось на него посмотреть. А вообще, я ехал в гости к однокурснице. Она была жительницей Самары, знакомила меня с разными людьми, сводила послушать хор местного университета, который выше всяких похвал. Мне запомнились свежий хлеб из магазина и невероятная, огромная Волга. Словом, я полюбил Самару и пообещал себе, что буду знать этот город лучше, чем моя однокурсница.

И я сдержал данное обещание. Невесту я забирал из главного здания МГУ, где в ту пору училась моя сестрица. Братик отвез нас в ЗАГС, а потом мы посидели в кафе. Родителей мы не знакомили. Мы поженились, оба будучи аспирантами, мы были довольны друг другом. Мы остались довольны друг другом и расставшись.

Так и появился Самаратранс. info, который вышел из двух совершенно разных проектов – сайта метрополитена и сайта Андрея Киняева, посвященного наземному транспорту.

В ту пору я уже начал активно заниматься Воронежем, слушаниями по Генеральному плану. Я был вовлечен в борьбу за сохранение электротранспорта в различных городах и весях. Писал статьи, выступал по телевидению. Жизнь бурлила, давала возможность научиться чему-то новому, а я всегда старался использовать такие возможности по максимуму. Однажды ко мне в аську постучалась девушка из Иванова. В этом городе планировали закрыть трамвай. Был вечер 6 марта.

8 марта в шесть утра я приехал в Иваново на рандеву, назначенное у памятника Ленину на площади Ленина. Было холодно. Поездка не принесла чего-то существенного, разве что коллекция фотографий трамваев пополнилась снимками, сделанными мной в депо перед его закрытием. Но в Иваново я возвращался потом не раз и не два. Поскольку у той девушки из аськи обнаружилась очаровательная сестра Маша – и вот это уже оказалось очень серьезным. Затем были Владимир, Хабаровск, Минск, Калининград, Прага, Брно, Дрезден…Москва, Москва и еще раз Москва.

Год назад в моей жизни появилось еще одно развлечение – квест под названием лимфома Ходжкина. И наборы много чего значащих букв ЕАСОРР, DHAP, теперь еще BEAM. Но, слава богу, у меня есть чем заняться, чтобы не сильно отвлекаться на эту муть. И вокруг меня люди, которые тоже умеют отделять важное от второстепенного и главное от не главного. Поэтому 4 ноября 2011 года, в 28 лет, за пару дней до трансплантации костного мозга в стерильном боксе больницы, я могу сказать про себя: я счастливый человек. А жизнь – классная штука.

4 ноября 2011 года

BEAM, TKM. Высокодозная химиотерапия и первая трансплантация

В октябре 2011 года я прошел вторую линию химиотерапии. После нее требуется сложная медицинская манипуляция – высокодозная химиотерапия (ВХТ) с последующей трансплантацией костного мозга. Костный мозг – орган кроветворения, именно там появляются новые клетки крови – лейкоциты, тромбоциты, эритроциты и т. д. Под действием ВХТ погибают не только раковые клетки в крови, но и сам костный мозг. К счастью, его можно выращивать заново, но для этого надо иметь его основу. Для лимфомы, в отличие от лейкемии, донором костного мозга может быть сам пациент (если зараза еще не проникла в костный мозг). Остается одна проблема – на время этих манипуляций пациент полностью лишается иммунитета. Совсем. Любые бактерии, вирусы, грибки не встретят никакого сопротивления организма – все они несут смерть.

Поэтому нужен чистый бокс. Специальная комната, куда не допускается никто, кроме медицинского персонала и самого пациента. Она каждый день подвергается санитарной обработке. Все вещи проходят дезинфекцию, воздух фильтруется и обеззараживается. Это, естественно, не может остановить каждую бактерию, вирус или грибок. Поэтому они набрасываются на беззащитное тело, и врачи вступают в бой. В ход идут самые сильные из существующих антибиотиков и противовирусных средств. На все то время, пока не восстановится работа костного мозга, они заменяют лейкоциты в крови. В крови падает количество эритроцитов – переносчиков кислорода. Человек начинает задыхаться на клеточном уровне – не остается сил даже вставать. Спасает только донорская кровь – в отличие от лейкоцитов эритроциты можно переливать. Поэтому в ход идут постоянные капельницы с кровью. Я даже не возьмусь предположить, кровь скольких людей теперь течет в моих венах…

Кроме того, падает уровень тромбоцитов – без них тело превращается в “хрустальную вазу”. Любой порез становится кровотечением, любой удар заканчивается синяком. Тромбоциты, правда, тоже можно переливать. Но они хранятся много меньше, собирать их сложнее, да и немногие доноры идут на их сдачу. Так что здесь в большей степени надо беречься, чем “переливаться”.

Поэтому, когда стало ясно, что надо делать ВХТ и трансплантацию костного мозга, надо было найти чистый бокс. Причем найти быстро – между второй линией и ВХТ не должно проходить больше месяца. Есть еще одно чудо чудное – система квот на высокотехнологичную медицинскую помощь. Такие вещи, как ВХТ, проводятся за федеральные деньги, но квоты распределяет Минздрав по одному ему известному принципу. В результате чистые боксы имелись в Екатеринбурге, но там не осталось квот. Поэтому люди с Урала ехали в Самару, где были и квоты, и боксы. Москвичи в 2011 году ехали, как правило, в Питер – в столице к тому моменту не было не только квот, но и боксов.

Вдумайтесь – полуживые люди после химиотерапии вынуждены были ехать в другой город только потому, что бюрократы не смогли придумать нормальную систему распределения бумажек между регионами! Так вот, меня намеревались отправить в Питер, где у меня никого нет. И тогда я подумал о Самаре, где были и квоты, и боксы в областной больнице имени Калинина. Мне ужасно повезло попасть туда, в руки опытных и вдумчивых гематологов.

В конце октября мою кровь фильтровали на специальном аппарате, чтобы забрать стволовые клетки, из которых потом вырастет новый костный мозг. Для тех, у кого лейкемия, донора найти очень сложно – родственники не обязательно подходят. Но существует международный банк обмена – в нем проводится поиск подходящих клеток. Если удается найти подходящие клетки донора, их из любой страны доставляют самолетом. Это, естественно, стоит кучу денег. Но мне, по счастью, этого не требовалось, я был донором самому себе. После того как клетки взяли, начали вводить химию в лошадиных дозах.

22 ноября 2011 года

В другой больнице

День первый. В палате нет туалета, в корпусе нет душа. Зато есть люди – они живут в коридоре за натянутой простыней: их там человек шестнадцать.

День второй. Окно занавешено одеялом. На мне еще два одеяла, но и под ними за ночь промерзаешь до костей. При этом батареи шпарят что надо и окна вроде заклеены. Но, видимо, само здание как из фанеры.